Una governance dei dati genetici per lo sviluppo della ricerca scientifica

Abstract

Per la prima volta nel panorama normativo europeo, il GDPR ha introdotto il concetto di “dati genetici” che ha fra i principali campi di impiego quello della ricerca scientifica. Con l’obiettivo di contribuire ad un più ampio dibattito in materia, l’articolo intende affrontare la disciplina prevista dal dettato normativo per il trattamento dei dati genetici a fini di ricerca scientifica. Nello specifico, lo scopo dell’articolo è quello di esaminare ed approfondire l’insieme delle misure tecniche ed organizzative individuate dal legislatore europeo al fine di conciliare il rispetto dei diritti e delle libertà fondamentali degli individui con le necessità di sviluppo della ricerca scientifica e dunque le possibili deroghe ai diritti individuali. In particolare, partendo dalla disciplina introdotta dall’articolo 89 del Regolamento verranno fra l’altro presentate le tecniche di anonimizzazione e quelle di pseudonimizzazione per il trattamento dei dati genetici; il possibile spazio applicativo delle distributed ledger technologies e della blockchain, nonché quella parte di misure tecniche ed organizzative indicate dalle varie linee guida delle autorità nazionali per la protezione dei dati personali, oltre ai principi della privacy by design e by default. Un ultimo approfondimento sarà infine rivolto alle certificazioni e alla necessità di un impiego su scala internazionale di codici di condotta settoriali condivisi tra più Stati per superare le barriere nazionali che ad oggi rappresentano un freno alla ricerca genetica.